几个备选项-1

神奇小宝生活 2024-09-11 22:46:49
担心又被山,一些词用英文和同音代替。 CyberKnife之后,因为还会有游离的癌细胞,目前有几个选项。每个都很绝望,矮子里面拔将军,还是要做选择。先说说林床试验: 1️⃣ CAR T cell (St Jude, 西雅图儿童) 很多人跟我提到这个,但是了解后发现不太实际。目前可以排的是St Jude和西雅图儿童一院。St Jude最快要11月才能入组,西雅图说把我们放waiting list上但是几乎没可能排上。暂且不说这三个月能不能等,哪怕可以等的起,实验开始前21天不可以接受其他治疗,提取cell后还要花6-9周改造才能打回身体里,按照ETMR的进展速度,21天不接受治疗人可能已经不在了。哪怕挺过去了,我的医生说如果治疗起效果,病人会病的很厉害,因为会有各种感染,可能要在外地住ICU一个月,并且西雅图和St Jude都没有ETMR成功的案例,所以很可能把自己搞到半条命然后白忙一场。这肯定是最后没有办法的办法了。 2️⃣ ETMR One Trial (Dr. Derek Hanson) Dr. Hanson和Dr. Annie Huang是研究ETMR最多的医生。ETMR One是Dr. Hanson开的trial,是第一个专门针对ETMR的trial。原本可以是一个选项,可是据说因为安全性被暂停了。只好放弃。 3️⃣ UCSF ETMR Trial 我的医生找朋友打听来的,具体是什么手段并不清楚,我的医生也在等消息,预计接下来几个月就开始。因为是当地医院,所以我会考虑。 但是Trial就是trial,大家死马当活马医,其实并不保证有什么好结果,而且很可能没有好结果。想想真的有其他办法可以试的病人,谁会去当小白鼠?但是真的没有其他办法可以试的病人,本身就很难治愈,所以实验也很难成功。ETMR真的罕见,数据更是少得可怜。

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评论列表

天气晴

天气晴

2
2024-12-02 22:32

祈祷不管哪个,你选中的就是最好的,就是能留住妹妹的,让妹妹健康长大,我要参加她的18岁生日派对

Wang。

Wang。

1
2024-12-02 22:38

要不要在国内的儿童医院看看 北京的上海的儿童医院 毕竟国内病人人数庞大 也许会有一些其他办法

我要退网

我要退网

2024-12-02 21:22

太不容易了,真想抱抱你。每次看到你的更新都忍不住流眼泪,但又会被你的强大和理智所鼓舞。要不要试试联系The Hospital for Sick Children (SickKids), which has conducted the largest study on ETMR. 还有Mayo Clinic 治疗complex brain tumor conditions也很有经验

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