曾被断言生命近尽头的蔡磊，竟坐着轮椅下楼了！国庆见儿子时笑得难得，父子靠镜子互动

曾被断言生命近尽头的蔡磊，竟坐着轮椅下楼了！国庆见儿子时笑得难得，父子靠镜子互动的画面，藏着怎样的惊喜与心酸？ 2025 年秋，47 岁的蔡磊已进入渐冻症病程第六年，身体机能正被疾病加速侵蚀。如今他全身瘫痪，颈部无法转动，面部表情近乎消失，连抬手触碰妻子段睿的脸都成为奢望。曾经 180cm 身高、75 公斤体重的挺拔身形，因吞咽功能衰竭只能依赖流食维生，体重已跌至 47 公斤，颧骨在消瘦的脸庞上格外突出。呼吸成为每日最艰巨的挑战，他的肺活量仅剩正常人的 8%，呼吸肌持续萎缩，白天黑夜都离不开呼吸机的支撑，夜里段睿每小时就要起身查看设备参数，生怕出现意外。更令人揪心的是，他已完全丧失语言能力，曾经在商业会议上侃侃而谈的声音，如今只剩微弱气音，沟通全靠眼动仪捕捉眼球运动，在虚拟键盘上逐字拼写，一分钟仅能输出 15 个字。即便身陷这样的困局，蔡磊的 “抗冻战场” 仍在不断扩张。截至 2025 年 10 月，他牵头推动的 10 条药物管线均进入临床阶段，其中与中美瑞康合作的 RAG-17 成为全球唯一在中美双获批的渐冻症 RNAi 疗法，RAG-21 也已通过伦理审批启动临床研究。更振奋人心的是，一款靶向药数据显示，部分患者神经元衰退速度减缓三四成，河北一位病友原本半年就需坐轮椅，如今已能自主用勺子喝粥。在数据攻坚方面，同样取得了显著突破，在他的推动下，全球最大渐冻症样本库已汇集 2 万份样本，其中中国占 7000 份，填补了亚洲人群研究的数据空白。此前因缺乏黄种人数据，许多药物只能硬套白人标准，如今这一困境终于被打破。同时，与华大基因合作的公益基因检测项目完成三期家系分析，正运用单分子长读长技术挖掘致病机理。资金与设备的双重保障更显温度，“破冰驿站” 三年带货 3.2 亿，全部投入 17 个科研项目及 800 个贫困病友家庭救助，每月 2000 元补助精准覆盖呼吸机耗材等急需支出，他主导研发的眼动 + 脑机双拼系统 8 月纳入医保，山东一位大姐借此说出 “想吃加肠的煎饼”，五年后终于重获顺畅表达的能力。 “身体时刻压痛难忍，但我还有眼睛和耳朵。” 蔡磊用眼动仪敲出的这句话，诠释着他每日超 10 小时的工作常态。团队会议上，助手需实时解读他眼球停留的指令；深夜的书房里，眼动仪屏幕的微光映照着贴满整面墙的临床试验节点。即便 2024 年因感冒引发急性呼吸衰竭住进 ICU，他在病床上仍坚持查阅科研报告更令人动容的是，他早已签署遗体捐赠协议，宣布将大脑和脊髓组织用于科研，称其为 “最后一颗子弹”，在他的感召下，千余名病友加入捐赠行列，中国科学院院士段树民指出，这批样本将填补国内脑库空白。家庭是他最柔软的铠甲，生日当天，他用眼动仪为段睿播放生日歌；儿子展示围棋 “一段” 证书时，他僵硬的嘴角努力扬起弧度。段睿坦言 “偶尔绝望”，却始终陪着他把日子过成抗争的铠甲，正如病友所言：“他自己都举不起手，却把火把留在我们手里。” 渐冻症仍在肆虐，但蔡磊用六年光阴证明，即便生命进入倒计时，仍能凿开希望的裂缝。当 10 条药物管线在临床中推进，当样本库的数据点亮科研前路，这个被疾病冰封的躯体，早已成为照亮数十万病友的灯塔。