看完小乐宝的讣告，心里挺不是滋味，我愣了好一会儿！不是因为不知道他会走，是因为从头到尾，这家人就没赢过一次。

大儿子6岁，车祸，没了。第一刀！普通农村夫妻，能怎么做？咬碎了咽下去，想着再生一个吧，日子总得往前走。结果二胎儿子一出生，全身90%覆着黑黢黢的兽皮痣，三四百颗，妈妈第六天才敢看他。第二刀！换了个更钝的刀子慢慢割。

有人说是不是怀孕吃坏东西了，我就直说吧。​医生讲得很明白，这是胚胎发育时随机基因突变，跟吃啥不喝啥没关系，产检四维NT该做的全做了，一路绿灯，因为现有技术压根不看胎儿表皮长啥痣。​ 你让一个农村孕妇背这锅？良心呢？

但真正让我心里发寒的，不是命运太狠，是算账。

植皮几十次，300万。你说众筹？说社会捐助？癌变不等你筹够。上海九院的号都约到2027了，孩子6月就没了。也就是说，哪怕全中国都想救他，资源和时间的错位也能把一条小路彻底堵死。​ 这才是罕见病家庭最绝望的地方！不是没人帮，是帮的速度跑不过病的速度，而穷人连买时间的门票都拿不出来。

说难听的，小乐宝结束了煎熬，挺好。但我真心希望别再让下一个"乐宝妈"既丢孩子，又背骂名。