太扎心了！一针直降 140 万，从 279 万砍到 139 万，中国最贵的救命药居然卖不动，上市一年多全国没有一个人愿意花钱买，所有用药记录全靠临床试验免费名额撑着，这到底是怎么回事？

6月20日报道，这款药叫波哌达可基注射液，2025年4月获批上市时，它身上背着一堆耀眼标签：国产创新药、基因治疗、一次给药、长期获益、给中重度血友病B成年患者带来新的治疗选择。

由信念医药研发，还是由跨国药企武田中国来负责卖。强强联手，听起来怎么也落不到“零成交”的田地。

可现实就是，至今国内还没有任何患者付费用过这款基因治疗药物，所有用药者都来自于临床试验入组。说直白点，就是送着用，没人买着用。

这款药刚出来的时候，所有人都觉得这是天大的好消息，因为血友病患者被称为 "玻璃人"，轻轻碰一下就可能出血不止，严重的连走路都不敢，稍微活动一下关节就会积血，时间长了关节变形残疾，一辈子都活在恐惧里。

以前他们只能靠定期输凝血因子活着，每年少则几万多则几十万，而且要打一辈子，一天都不能停。

而这款基因药最大的本事就是打一针，就能让患者体内自己产生凝血因子，相当于功能性治愈，这对血友病患者来说简直就是重生的希望。

可谁也没想到，这款被寄予厚望的神药，一上市就遭遇了滑铁卢。当时它的定价出来，直接刷新了中国最贵药物的记录，慈善援助后患者自付 279 万元一针。

很多人说这个价格已经很良心了，因为美国同类的 Hemgenix 卖 350 万美元一针，换算成人民币差不多 2500 万，我们的国产药才是人家的十分之一。

但问题是，279 万对于绝大多数中国家庭来说，依然是一个天文数字，是一辈子都挣不到的钱。

更让人心里不是滋味的是，从 2025 年 4 月上市到 2026 年 6 月，整整 14 个月的时间，这款药在全国竟然没有卖出一针，没有一个患者是自己掏钱买的。

所有用过这个药的人，全都是通过临床试验入组免费获得的。这不是说药不好，临床试验数据显示它的效果非常好，安全性也没问题，而是真的没有人买得起。

就在所有人都以为这款药要彻底凉了的时候，6 月 18 日，信念医药的商务副总裁谢祖全终于松口了，告诉经济观察报的记者，今年 6 月初他们已经偷偷降价了，而且一降就是 140 万，患者自付价格直接降到了 139 万元及以下。

如果在一些已经把它纳入惠民保的省市，比如北京、上海、重庆这些地方，叠加报销之后，患者自付大概在 100 万元左右。降价之后，终于有几位患者主动打电话来咨询了，公司说几个月内有望开出第一笔自费订单。

听到这里，很多人可能会说，100 万还是太贵了，普通家庭还是拿不出来。没错，这就是最现实的问题。很多患者连每年几万块的常规治疗都负担不起，更别说 100 万的基因治疗了。

有人说药企黑心，定这么高的价格。其实也不能全怪他们，基因治疗的研发成本实在太高了，动辄几十亿上百亿，而且成功率极低，失败了就血本无归。

如果定价太低，收不回成本，以后就再也没有药企愿意投入研发罕见病药物了，最后吃亏的还是患者。但定价太高，患者又用不起，这就陷入了一个死循环。

现在的问题是，139 万这个价格，到底有多少人能买得起？就算叠加惠民保降到 100 万，又有多少家庭能一下子拿出这么多钱？很多人一辈子的积蓄都不够这一针的费用。

而且还有一个问题，基因治疗的长期疗效到底能维持多久？现在最长的随访数据也就五六年，万一十年二十年之后效果消失了怎么办？患者难道还要再花 100 万打一针吗？这些都是患者不得不考虑的现实问题。

所以说，这次降价 140 万，看似是个大新闻，其实只是杯水车薪。它解决不了根本问题，100 万对于绝大多数中国家庭来说，依然是一道无法逾越的鸿沟。

希望未来能有更多的罕见病药物纳入医保，让这些 "玻璃人" 也能像正常人一样生活，不用再为了一针救命药倾家荡产。毕竟，生命是无价的，不能因为没钱，就剥夺一个人生存的权利。

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