279万没人买，降到139万还是没人买。

中国最贵药波哌达可基注射液，上市一年，一个自费患者都没有。

药企急了，一口气砍掉140万。

可患者呢？还在观望。

这药牛在哪？血友病患者一辈子要打针几十上百次，手背扎得全是疤。

基因治疗打一针管好几年。

问题就一个字：贵。

279万，够在三线城市买套房。

就算降到139万，叠加惠民保报销后，还要自掏100万左右。

而80%的血友病家庭年收入不到8万。

患者调研显示，九成人愿意用，但支付意愿中位数只有5到8万。

92.9%的人最大的顾虑就是费用。

这不是孤例。120万的CAR-T抗癌药也面临同样困境。

美国血友病基因疗法定价290万美元，两款产品上市不到两年就因“找不到买家”撤市了。

高价药卖不动，是全球难题。

药是好药，但好药不等于好生意。

研发花了3000万美元，国外竞品要10亿美元。

中国能做到国外3%—5%的价格，已经够良心了。

可问题是，对年收入8万的家庭来说，100万和279万有什么区别？都是天文数字。

饶毅提了个有意思的方案：医保别一次性掏100万，改成每年付25万，有效才续费，没效就停。

对医保是省钱，对患者是减负，对企业是鞭策，三方都不亏。

道理简单，落地难。

但这条路要是走通了，不只是血友病，其他基因治疗的罕见病都能照搬。

还有一个脑洞：中国药价比国外便宜97%，能不能让海外患者来中国治，用国际赚的钱补贴国内？

想法不错，但现实骨感，欧美患者信不过中国的长期数据，也舍不得离开跟了三十年的医生。

说到底，天价药的终极难题不是技术，是信任和支付。

患者信不过疗效能撑多久，医保掏不起一次性巨款，企业等不起回本周期。

三输的局面，得靠制度创新来破。

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