第一轮维持治疗开始

这几天开始了维持治疗。原本的方案是一个周期四周，第一天从脑袋上打Topotecan，同时第1，3，5，6，8，10，12，13天口服Vorinostat，再加1-14天每天两次口服Isotretinoin。由于妹妹第二轮高剂量化疗加干细胞移植后开始出现丘脑阴影，医生和自己团队还有多伦多Annie Huang团队商量后决定第一轮维持治疗不做Topotecan。斯坦福认为这是年初我们做诱导化疗的时候头顶注射Topotecan造成的，所以担心一结疗马上又上Topotecan会对妹妹有伤害，要歇一轮。Annie Huang认为这个阴影和Topotecan无关，是之前放疗加上高剂量化疗的时候用了Thiotepa造成的，因为如果先放疗，哪怕丘脑部分只有一点辐射，Thiotepa也会很敏感。但是她也觉得第一轮可以先不用Topotecan，因为妹妹的身体刚经历过这么多折腾，也需要休息一下。而且虽然这个维持治疗的方案来自她的团队，但是Topotecan是对没有做过高剂量化疗加干细胞移植的复发有效，妹妹所有干细胞移植治疗都做完了，所以大概率不会影响结果。我其实对这个决定挺担心，害怕这一轮没有Topotecan会压不住复发，但是如果药上太猛把身体搞坏了也是得不偿失，就先这样吧。 原本以为口服药会很容易，结果很头痛。Vorinostat是液体。妹妹还戴着鼻饲，所以很容易。Isotretinoin简直要把我逼疯。它原本是用来治疗青春痘的，我也不懂为什么也可以治疗癌症。Isotretinoin孕妇绝对不可以使用的，尽管使用了之后并不影响将来怀孕。我的医生说她也吃过，她停药后怀孕也生下了健康的宝宝，所以不用担心。因为Isotretinoin不可以孕妇使用，所以妹妹竟然必须做尿检才能取药，医生也十分无语。最麻烦的来了，Isotretinoin是胶囊，每天吃两次每次两颗，妹妹什么都不吃，不要说胶囊了。医生说可以放在水里融化掉再打鼻饲进去。兴冲冲回家把胶囊打开直接傻眼，里面都是超级黏的一块块的黄色的物质，放水里都是块状的完全融不掉，用勺子碾碎了又黏在勺子上，好不容易不停搅拌十多分钟都融得差不多了，装到鼻饲的针筒里，又黏在壁上。医生说试试牛奶，还是帮助不大。现在融这个药再打鼻饲再洗针管每次都要半个多小时。吃药真的是头痛，不知道以后怎么办，妹妹不愿意自己吃，可是总不能让妹妹戴着鼻饲一整年。