“这个学校就该曝光！”山东济南，一7岁男孩身患罕见病，只能坐着电动轮椅上学！而学校了解到情况后的一些操作，让男孩的爸爸觉得，孩子能在这上学，真的是挺幸运的一件事。 这个小男孩叫小石头，得的是一种叫作脊髓性肌萎缩症的病，差不多是在十一月大的时候确诊的。 这个病很麻烦，会让全身的肌肉慢慢没力气，所以他出门基本都得靠那个小小的电动轮椅。 今年到了上小学的年纪，家里人其实一直挺悬着一颗心的，主要就是怕学校里各种不方便，怕孩子自己应付不过来。 家里人最开始担心的，是一些很具体的问题。比如从校门口到教学楼，会不会有台阶？教室在一楼还是楼上？卫生间方不方便轮椅进去？这些小细节对普通孩子来说可能都不是事儿，但对小石头来说，每一个都像是要去闯关一样。他爸爸当时都做好了准备，不行的话就天天自己背着孩子上下楼。 结果开学前，学校老师就主动联系了他们家，问了很多关于轮椅尺寸、孩子日常行动习惯的问题。后来才知道，学校那边早就开始准备了。他们在教学楼停车棚里专门清出来一个地方，画上了卡通图案，给小石头当“专属停车位”，这样他爷爷开车送他过来，一停车就能换上轮椅，特别方便。 不仅如此，学校还把小石头的班级特意安排在了一楼最靠边的教室。教室门口有两三级台阶，这是老校区没办法改的，学校就找人专门定制了两个可移动的铝合金斜坡板。 每天早上小石头到的时候，值班老师或者保安师傅就会提前把斜板搭好，等他开着轮椅进去后，再收起来，也不影响别的同学走路。 真正让他爸爸感动到有点想哭的，还是班里那些小同学。他本来以为，小孩子可能会因为好奇或者不懂事，围着轮椅问东问西，甚至可能会有一些排斥。没想到，班里的小朋友好像很自然地就接受了小石头是坐着轮椅上课的这件事，没人把他当成“不一样”的人。 他爸爸有次悄悄在窗户外面看，课间休息的时候，好几个小男生围在小石头轮椅旁边，叽叽喳喳地跟他聊动画片。还有一个小女孩，很自然地就把掉在地上的课本捡起来，放到他够得到的小桌板上。就是这些很微小的瞬间，让他觉得心里一下子就踏实了。 说起来，小石头能像现在这样出门上学，已经是个奇迹了。他这个病在医学上叫SMA，以前治疗起来特别贵，听说一针药就要几十万，而且还得终身用药，一般家庭根本负担不起。 幸好后来国家医保给力，这种罕见病药物大幅降价，他才能一直坚持治疗。 这些年，除了吃药，他每天都要在家里做康复训练，一天都没断过。从最开始浑身软得坐都坐不稳，到现在已经能扶着东西自己站一小会儿了。 为了让身体基础更好一点，家里还特意让他晚了一年上学。他爷爷每天也都在学校陪读，学校专门在门卫室旁边给爷爷安排了一个能休息的地方，中午还能热饭。 现在小石头每天都挺开心的，回家会主动说学校里的事，说他同桌怎么帮他整理书本，说今天又认识了哪个新同学。这种能融入集体生活的感觉，对他来说好像比什么都重要。 他爸爸说，之前总担心孩子会因为身体原因变得孤单，现在看到他在学校里有自己的小社交圈，这比学校安装了多少无障碍设施都更让他安心。 有时候想想，很多事情其实没那么复杂，一点点设身处地的考虑，就能让一个家庭少掉很多很多的麻烦。
