那个把直播间当“战场”的女人,终于能松口气了。 在渐冻症这个无情的敌人面前,一个

安大侠 2026-01-09 18:46:36

那个把直播间当“战场”的女人,终于能松口气了。 在渐冻症这个无情的敌人面前,一个女人选择把直播间变成前线阵地,她丈夫确诊后,她辞掉工作,全身心投入带货筹资。起初很多人不理解,甚至质疑她强势作风,但她硬是靠一场场直播,铺出上百条药物研发道路。 现在,研究终于见效,患者病情逆转,她总算能喘口气,可这背后藏着多少不为人知的苦? 蔡磊原是万科副总裁,结果2019年在医院体检时查出肌萎缩侧索硬化症,这病会慢慢侵蚀运动神经,导致肌肉萎缩瘫痪。段睿是蔡磊老婆,和朋友和办一个事务所。蔡磊生病后,段睿慢慢调整工作,2022年辞掉事务所合伙人,全职帮丈夫搞直播团队,负责运营和卖货。 话说这俩人背景都不错,本来生活挺稳当,结果一场病把一切打乱。蔡磊从企业高管变成抗病斗士,段睿从审计师变身直播主播,这转变听着就挺励志,但实际过程肯定累得够呛。 段睿走进直播这行纯属无奈,丈夫病了,研究需要钱,她就学电商运营,从零起步。起初她每周搞几场直播,卖保健品日用品啥的,收入直接投到药物项目里。团队筛了上百条潜在药物路径,每条都得实验验证,她用带货钱付实验室费和专家咨询。 外界有人说她强势,甚至怀疑她借悲情吸流量,但她没工夫搭理,继续干自己的。2024年他们扩展合作,段睿直播不光卖货,还请专家讲疾病知识,吸引更多人支持。资金滚雪球般进来,加速测试,开发出针对SOD1基因变异的药物。 渐冻症研究进入新阶段,2025年多项管线验证成功,患者生存期延长。2025年这款药获批,用在患者身上见效快。蔡磊团队再捐1亿,支持基础研究和临床医疗,建超百人科研团队。段睿在其中作用大,她运营直播平台,管资金流向,确保每笔钱用到刀刃上。 话说渐冻症这病200年医学难题,现在终于有突破,靠的就是这种坚持。患者视频显示,有人从卧床不起到能下地活动,这变化实打实。蔡磊虽进入终末期,但没放弃,公开信里强调集体努力,呼吁更多人加入。段睿总算看到希望,直播强度降了点,转向科普和协调。 这俩人没把自己当英雄,就是普通夫妇面对病魔时选择战斗。研究不光针对SOD1,还扩展到其他基因型,覆盖更多患者。段睿的“战场”直播,铺路无数,现在见效,她总算能歇会儿。

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