真的很难过，今天想和大家聊一个让人心碎的消息。就在11月3号，那个拥有很多网友牵挂的“瑞恩宝贝”，才3岁的小天使，永远离开我们了。他的妈妈在社交平台上发了一句话，我看了眼泪直接掉下来，她说：“我的宝贝去天上做回了小天使，他这一生虽然短暂，却尝尽了人间疾苦。” 就是这么简单的一句话，背后却是一个孩子整整三年的痛苦挣扎，和一位妈妈拼尽全力的守护。 可能有些朋友还不了解瑞恩的故事。这个小男孩来到这个世界才3天，还没来得及好好看看妈妈，就被确诊患上了先天罕见基因突变癫痫脑病。这种病特别残酷，治愈率极低，小瑞恩每天都要发作数十次。你能想象吗？别的宝宝在学翻身、学走路、咿呀学语，而瑞恩绝大多数时间只能躺在病床上，连坐起来、自己翻身都做不到。他不能像我们身边健康的孩子那样吃各种好吃的辅食，只能靠特殊配方奶粉维持营养；因为呼吸功能不好，他反反复复被送进ICU抢救，光是今年8月就在ICU里住了将近一个月。看到妈妈发出来的视频里，孩子脸上因为药物浮肿的样子，真的心疼得说不出话。 最让我觉得揪心的，是瑞恩妈妈。她是一位97年的年轻妈妈，今年也才28岁。在孩子生病期间，瑞恩的爸爸因为承受不住压力，在去年5月和妈妈离婚了。从此以后，这位单亲妈妈就一个人扛起了所有——照顾孩子、奔波求医、承担巨额的医疗费。她几乎把所有的时间都给了瑞恩，把孩子收拾得干干净净、整整齐齐，哪怕自己累到凌晨才能休息，也从不疏于对孩子的照顾。她说过一句话：“我从不后悔当妈妈，只是心疼孩子跟着我受苦了。” 这是多么深沉又无奈的爱啊。 其实像瑞恩这样的罕见病孩子，还有很多。他们的家庭承受的压力，是我们普通人难以想象的。瑞恩妈妈坚持在网络上记录孩子的点滴，或许也是想让大家看到这个群体，给他们多一点点关注和支持。虽然现在的产检能排查大部分问题，但像这种万分之一概率的基因突变，还是难以避免。所以，我们的社会真的需要给这些家庭更多的支持，无论是医疗资源、经济帮助，还是心理上的安慰，让他们觉得不是自己在孤独地战斗。 小瑞恩这三年，太苦了。现在他去了没有病痛的天堂，对他而言，或许真的是一种解脱。他再也不用打针吃药，再也不用被插满管子，可以自由自在地奔跑、玩耍了。而瑞恩妈妈，她真的已经做得足够多、足够好了，她用尽全力给了孩子最好的爱，这份爱，值得被我们所有人记住。 不知道你看到瑞恩的故事有什么感受？欢迎在评论区分享你的想法，一起送送这个小天使，也给瑞恩妈妈一些温暖的祝福吧。宝宝离世 瑞恩宝贝 宝贝离世 来源：青岛新闻网
